20 aprile 2018

Mucopolisaccaradosi, le ultime scoperte e l'aiuto alle famiglie:congresso a Perugia


Dal 27 al 29 aprile 2018 si terrà a Perugia, presso l’ Hotel Giò,  il XXXI congresso nazionale AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e malattie affini).
 Le mucopolisaccaridosi sono  malattie genetiche metaboliche rare
che si possono  manifestare già nei primi mesi di vita del bambino la cui prognosi è severa e spesso letale. Vi è in Italia un difetto di conoscenza su queste malattie, sulle modalità e sui centri di diagnosi, sulle possibilità di prevenzione e di cura sintomatica dei malati. Inoltre è vero che queste malattie singolarmente sono da considerare malattie rare ma nel loro insieme l’incidenza risulta piuttosto alta. Il congresso è rivolto principalmente alle famiglie che hanno bambini affetti da queste patologie. Per queste famiglie partecipare al Congresso significa innanzitutto rompere l’isolamento in cui possono venire  a trovarsi per la rarità e la gravità della malattia, significa confrontarsi con nuclei altrettanto coinvolti, trovare in loro comprensione ed a volte aiuto. Al congresso sono stati invitati i maggiori esperti, ricercatori e clinici che si occupano della diagnosi e della cura delle mucopolisaccaridosi e alfa-mannosidosi. Il focus scientifico sarà incentrato prevalentemente sui nuovi aspetti terapeutici e in particolare la terapia genica e il trapianto di cellule geneticamente modificate per le mucopolisaccaridosi. Saranno inoltre illustrati i recentissimi risultati relativi alla terapia, da poco tempo disponibile,  per l’ alfa-mannosidosi, malattia affine alle mucopolisaccaridosi.  Al congresso sarà presente anche il Dott. Roberto Speziale Presidente dell’ ANFFAS ( Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).

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